Λιγότερο από το 5% των σπανίων παθήσεων έχει θεραπεία

Περισσότερα από 300 εκατομμύρια άτομα ζουν με κάποια σπάνια πάθηση σε ολόκληρο τον κόσμο, ενώ περισσότερες από 6.500 κλινικά αναγνωρισμένες σπάνιες παθήσεις έχουν καταγραφεί.

Στην Ευρώπη, εκτιμάται ότι οι σπάνιες παθήσεις πλήττουν το 6–8% του πληθυσμού.

Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι περίπου 350.000 έως και 600.000 άνθρωποι πάσχουν από κάποια σπάνια πάθηση.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, ο Σύνδεσμος Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ) και η Πλατφόρμα των Σπάνιων Παθήσεων επισημαίνουν την ανάγκη για ολοκληρωμένες πολιτικές υγείας που διασφαλίζουν την έγκαιρη διάγνωση, την ισότιμη πρόσβαση στη φροντίδα και τις καινοτόμες θεραπείες, καθώς και την συνολική υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους.googletag.cmd.push(function() { googletag.display("300x250_m1"); });googletag.cmd.push(function() {googletag.display("300x250_middle_1")}) Πίσω από κάθε «σπάνια» διάγνωση βρίσκονται άνθρωποι και οικογένειες που ζουν καθημερινά με προκλήσεις συχνά αόρατες για την κοινωνία Οι σπάνιες παθήσεις που έχουν καταγραφεί ξεπερνούν τις 6.500 Παρά την πρόοδο της ιατρικής επιστήμης, οι ασθενείς εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν σοβαρά εμπόδια: ο μέσος χρόνος για την επίτευξη ακριβούς διάγνωσης θα μπορούσε να κρατήσει ακόμα και 5 χρόνια, ενώ λιγότερο από το 5% των σπάνιων παθήσεων διαθέτει εγκεκριμένη θεραπεία.document.addEventListener("DOMContentLoaded", function () {lazym2();}); Όμως πίσω από κάθε «σπάνια» διάγνωση βρίσκονται άνθρωποι και οικογένειες που ζουν καθημερινά με προκλήσεις συχνά αόρατες για την κοινωνία.

Έτσι, οι σπάνιες παθήσεις δεν αποτελούν μόνο ιατρικό ζήτημα.

Συνιστούν ένα πολυδιάστατο κοινωνικό, ψυχολογικό και οικονομικό βάρος για τους ασθενείς, τις οικογένειες και τα συστήματα υγείας.

Η αντιμετώπισή τους απαιτεί συντονισμένες πολιτικές υγείας και συνεργασία όλων των εμπλεκομένων φορέων.googletag.cmd.push(function() { googletag.display("300x250_middle_2"); }); Η αντιμετώπιση αυτών των προκλήσεων αλλά και των ευκαιριών που παρουσιάζουν οι σπάνιες παθήσεις,...

Πηγή/Περισσότερα: in.gr

Μείνετε σε επαφή μαζί μας:

Κάντε like κι ακολουθήστε τη σελίδα μας στο Facebook

Στο Twitter: Follow